患肌營(yíng)養(yǎng)不良孩子這里過(guò)暑假：有醫(yī)師保駕暑期平安又快樂(lè)

2021-07-13 13:56:52 來(lái)源： 財(cái)訊界
進(jìn)入7月之后，全國(guó)各地孩子們陸續(xù)開(kāi)始了快樂(lè)的暑假生活。但是你知道嗎，在河北以嶺醫(yī)院，每年暑假都會(huì)收治一群走路象小鴨子一樣搖擺的小朋友。這些小朋友因?yàn)榛忌狭艘环N叫進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的遺傳性肌肉變性病，他們四肢力量差，肌肉萎縮，行走搖擺，蹲起困難，不能蹦跳奔跑。為了控制疾病的發(fā)展，為了更好的生活，他們每年都必須到醫(yī)院接受治療。7月7日，記者在河北以嶺醫(yī)院肌萎縮科見(jiàn)到了將要在這里度過(guò)暑假時(shí)光的孩子們。

在以嶺醫(yī)院的肌萎縮科病房，記者見(jiàn)到了前幾天剛剛住院的來(lái)自?xún)?nèi)蒙古的9歲男孩小明。雖然當(dāng)時(shí)剛剛輸完液，但為了向記者展示一下他現(xiàn)在的治療效果，小明還是迫不及待的走了兩步。雖然他走路緩慢而搖擺，兩條腿也不是很協(xié)調(diào)，但小家伙走得卻很是認(rèn)真。

“我現(xiàn)在感覺(jué)比以前有勁兒多了。”小明告訴記者，他去年的暑假就是在這里過(guò)的暑假，并與患有同類(lèi)疾病的小伙伴們交了朋友，除了治療的痛苦，醫(yī)院還為他們安排很多假期活動(dòng)，住院的日子過(guò)得也很快樂(lè)。

小明的媽媽告訴記者，孩子3歲時(shí)有次發(fā)高燒，在醫(yī)生建議下，做了肝功能檢查，發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)氨酶數(shù)值明顯升高，開(kāi)始以為是肝炎，但怎么治都不見(jiàn)好，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，最終確診為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。“很多醫(yī)院表示回家吧，這病沒(méi)法治。”小明的媽媽感嘆，經(jīng)過(guò)多方打聽(tīng)，得知以嶺醫(yī)院治療肌萎縮有特色，于是從2013年開(kāi)始，就帶孩子來(lái)這里看病了。

采訪中，記者發(fā)現(xiàn)向小明這樣的“小年齡老朋友”的外地患者不在少數(shù)。肌萎縮一科主任陸春玲告訴記者，他們已經(jīng)接到好幾個(gè)預(yù)定電話(huà)，表示放暑假帶孩子來(lái)以嶺醫(yī)院接受治療。

進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（progressive muscular dystrophy，PMD）是一組遺傳性肌肉變性病，由于先天基因缺陷，引起細(xì)胞膜功能紊亂，肌源纖維斷裂，壞死的肌肉疾病。常表現(xiàn)出行走時(shí)搖搖擺擺即鴨步態(tài)，挺胸凸腹，容易摔跤，蹲下起立困難，四肢肌肉無(wú)力的現(xiàn)象。“這種病在發(fā)病初期，僅有容易摔倒現(xiàn)象，往往被家長(zhǎng)忽略。”陸春玲說(shuō)，很多患者因?yàn)轶w檢單顯示轉(zhuǎn)氨酶升高，心肌酶升高，被告知患有肝炎或心肌炎，但做了各種檢查沒(méi)發(fā)現(xiàn)肝臟和心臟問(wèn)題，為此還吃了很多保護(hù)肝臟治療心臟病的藥物，其實(shí)是被誤診了。

那什么是轉(zhuǎn)氨酶呢？丙氨酸轉(zhuǎn)氨酶簡(jiǎn)稱(chēng)GPT、ALT，存在于肝臟、心臟和骨骼肌中，1%的肝細(xì)胞損傷可以使血液中的丙氨酸轉(zhuǎn)氨酶濃度升高一倍。因此，丙氨酸轉(zhuǎn)氨酶是反映肝細(xì)胞受損程度最靈敏的指標(biāo)。心肌酶尤其是肌酸激酶是診斷心肌病變的重要指標(biāo)，肌酸激酶的提高容易被診斷為心肌肉病變。陸春玲說(shuō)，在進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥患者的血清中多種血清酶均可顯著增高，轉(zhuǎn)氨酶也在升高之列，但升高最嚴(yán)重者為肌酸激酶，可達(dá)正常人的10－100倍。所以，無(wú)論轉(zhuǎn)氨酶高還是心肌酶高，如果沒(méi)有心臟和肝臟癥狀，一定不要忘了除外進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。

陸春玲提醒，肌營(yíng)養(yǎng)不良的患者很大一部分是兒童，如果家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子血清中的轉(zhuǎn)氨酶、肌酸激酶等顯著增高，且走路時(shí)出現(xiàn)鴨步態(tài)，應(yīng)及時(shí)到以嶺醫(yī)院肌萎縮科診斷，接受治療。

“經(jīng)常在網(wǎng)上看到有治療本病的專(zhuān)科甚至醫(yī)院，宣傳進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥有很高的治愈率，是這樣的嗎？”有患者家屬質(zhì)疑。對(duì)此，陸春玲說(shuō)，進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥是遺傳病，治愈依賴(lài)基因治療，但目前醫(yī)學(xué)現(xiàn)狀還不能根治本病，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)也沒(méi)有針對(duì)性藥物應(yīng)用。

中醫(yī)藥治療本病多以痿證論治，因?yàn)轲糇C發(fā)病與奇經(jīng)關(guān)系密切，所以以嶺醫(yī)院從奇經(jīng)論治肌營(yíng)養(yǎng)不良取得較好療效。

為幫助患者解除病痛，十多年來(lái)，作為國(guó)家中醫(yī)藥管理局重點(diǎn)專(zhuān)科的以嶺醫(yī)院肌萎縮科專(zhuān)家組，摸索出了一套多元化階梯式的治療新思路，即將常規(guī)藥物治療與康復(fù)訓(xùn)練、物理療法相結(jié)合，按照病情發(fā)展的不同階段進(jìn)行“階梯式”治療，并在幫助患者控制病情、增加肌肉肌力、延緩病情發(fā)展、提高生活質(zhì)量、延長(zhǎng)生命方面取得了較為明顯的療效。

為了使進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的患者肌肉增加力量，專(zhuān)家組認(rèn)真總結(jié)了十多年來(lái)治療萬(wàn)余例該病的經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，總結(jié)創(chuàng)立了一種“定向肌肉生長(zhǎng)法”，即在為患者施行多元化階梯式治療的同時(shí)，針對(duì)患者所需治療的肌肉，定向進(jìn)行肌肉藥物注射，配合康復(fù)訓(xùn)練、蠟療、骶療內(nèi)外兼治以提高療效。

據(jù)悉目前醫(yī)院通過(guò)收治的百余例患者臨床治療觀察發(fā)現(xiàn)，這種新療法較過(guò)去的治療方法更為有效，可以改善癥狀，延長(zhǎng)行走的時(shí)間，甚至使有些癱瘓時(shí)間較短的患者能再次站立行走。以嶺醫(yī)院對(duì)肌營(yíng)養(yǎng)不良的疾病的有效治療，也得到了廣大患者和家屬的好評(píng)。

在我即將結(jié)束采訪時(shí)，又有幾位被醫(yī)生們稱(chēng)為“老朋友”的小患者來(lái)住院了，希望這些小朋友們平安快樂(lè)度過(guò)這個(gè)長(zhǎng)長(zhǎng)的假期。

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